Minulla on taipumusta pohtia kielellisiä ilmaisuja – välillä liikaakin – ja miettiä, mitä ne toisinaan lopulta tarkoittavat ja kuinka hyvin ne kuvaavat haluttua asiaa tai välittävät toivottua viestiä. Koska olen hoitanut lääkärinä keuhkopotilaita yli 30 vuoden ajan ja vielä lisäksi sairastanut astmaa melkein 60 vuotta, kiinnostavat erityisesti astmaan liittyvät termit ja ilmaisut minua.
Viime vuosina on alkanut tuntua, että ikäluokkani – ja valitettavasti nuorempienkin – käyttämä terminologia on välillä holhoavaa, joskus leimaavaakin, ja voi tuottaa vaikutelman potilaslääkäri (tai hoitaja) -suhteesta, joka ei enää sovi nykyaikaan. Eivätkä ilmaisut välttämättä muutenkaan ole kovin osuvia.
Astmaatikosta onneksi harva enää puhuu. Ajatus, että jokin sairaus tai vaiva, jollainen hyvin hoidossa oleva astma viime kädessä on, määrittelisi kokonaista ihmistä niin paljon, että tällaiset -kko -loppuiset termit olisivat perusteltuja, on lopulta aika outo. Sairaushan on vain pieni osa ihmistä ja tämän elämää – ainakin toivon mukaan.
Astmaa tai muuta kroonista sairautta sairastavan henkilön seurantakäyntien kutsuminen ”kontrolleiksi” heijastaa ammattilaisen epätasa-arvoista suhtautumista potilaaseen, joka oletetaan siinä määrin avuttomaksi tai lapsen asemassa olevaksi, että häntä pitää kontrolloida. Ja mitä astman ”tasapaino” oikeastaan kuvastaa? Jonkinlaista tasapainottelua sairauden kanssa vai ei mitään?
Tätä pohdintaa sivuaa ja kenties tukee ns. potilaslähtöisten mittarien ja muuttujien (PROs eli patient reported outcomes) lisääntynyt käyttö keuhkosairauksien tutkimuksessa ja sitä myötä hoidossa. Esimerkiksi astmaan on olemassa jo useita sen hallintaa kuvaavia oirekyselyitä, joista mm. astmatesti on laajassa käytössä potilaiden seurannassa.
Pahenemisvaiheiden esiintyminen on nykyisin hyvin usein käytetty päätetapahtuma astman ja keuhkoahtaumataudin lääketutkimuksissa ja ne ovat viime kädessä potilaslähtöisiä tapahtumia, vaikuttavathan ne paljon elämänlaatuun ja ovat toisinaan potilaiden raportoimia. Potilastyössä elämänlaatukyselyjä käytetään vielä melko vähän, osin niiden työläyden vuoksi. Toisaalta elämänlaatukyselyissä, erityisesti geneerisissä eli ei-hengityselinsairaille suunnitelluissa, ei aina potilastasolla kovin helposti tapahdu suuria muutoksia. Elämään ja sen laatuun vaikuttaa siis paljon muitakin asioita kuin keuhkosairaus.
Itse olen suuri potilaslähtöisten mittareiden kannattaja. En ole enää pitkään ollut astmapotilaiden spirometria- tai PEF tuloksista yhtä kiinnostunut kuin potilaan oireista, toimintakyvystä ja mahdollisista pahenemisvaiheista – vaikka tokihan niilläkin on paikkansa keuhkosairaan arvioinnissa ja seurannassa. Ilahduttavasti myös astman hoitosuosituksissa (Käypä hoito, GINA) korostuvat nykyisin oirehallinta (symptom control) ja pahenemisvaiheiden esiintyminen. GINA eli maailman laajuinen astman hoidon ohjeistus tuo lisäksi esiin potilaan ja terveydenhuollon ammattilaisen ”hoidollisen kumppanuuden” (professional partnership) sekä yhteisen hoitotavoitteiden asettamisen ja hoitopäätösten tekemisen (shared decision-making). Yhdeksi hoidon tavoitteeksi toisaalta nostetaan potilaan itseluottamuksen kohentamisen ja omahoidon ohjauksen sen työkaluksi.
Filha on käynnistänyt yhdessä Hengitysliiton ja Apteekkariliiton kanssa Astman omahoidon ABC -hankkeen, jonka nimensä mukaisesti tarkoitus antaa nykyistä parempia eväitä astmapotilaiden omahoitoon. Mielestäni hankkeessa on keskeistä nimenomaan potilaslähtöisyys niin, että entistä useampi astmaa sairastava kokisi hallitsevansa – eli kontrolloivansa – astmaa eikä olisi astman tai terveydenhuollon ammattilaisten kontrolloitavana.
Antti Saarinen, Asiantuntijaylilääkäri, LT, keuhkosairauksien erikoislääkäri, Filha ry
Näkökulmia keuhkoterveyteen –blogissa julkaistaan Filhan asiantuntijoiden sekä yhteistyökumppaneiden ajankohtaisia kirjoituksia keuhkoterveyden kysymyksistä.