Lapsen tuberkuloosi toi perheen elämään huolen sairastumisesta ja tartunnasta. Sairauteen liittyvä stigma teki avun hakemisesta omasta yhteisöstä vaikeaa. Vertaistuki tarjosi jotakin, mitä perhe tarvitsi: mahdollisuuden puhua.
Kun lapsi sairastuu, vanhemmat tarvitsevat tietoa, tukea ja ihmisiä ympärilleen. Tämän perheen kohdalla tuberkuloosiin liittyvä leimautumisen pelko kuitenkin kavensi mahdollisuuksia jakaa huolta. Omassa yhteisössä sairaudesta ei voinut puhua avoimesti.
Perhe joutui kantamaan yhtä aikaa huolta lapsesta ja siitä, mitä sairaudesta kertominen voisi merkitä. Tuberkuloosi ei ollut vain diagnoosi, jota hoidettiin. Siihen liittyi myös pelko muiden suhtautumisesta.
Tämä on osa sairastamisen todellisuutta, joka voi jäädä vastaanotolla näkymättömäksi. Hoidon etenemistä voidaan seurata tutkimuksilla ja käynneillä, mutta yksinäisyys ei välttämättä tule esiin, ellei siitä kysytä.
Kun pelko muuttaa arkea
Perheen huoli tartunnasta oli niin suuri, että he vuokrasivat toisen asunnon ehkäistäkseen tartunnan leviämistä. Heille ei ollut muodostunut selkeää käsitystä siitä, ettei lapsen tuberkuloosi ollut tartunnan ehkäisemiseksi tarpeen. Ratkaisun taustalla oli halu suojella muita perheenjäseniä.
Ratkaisu kertoo siitä, miten vaikeaksi turvallisuuden arvioiminen voi muuttua sairauden keskellä. Vanhempi haluaa suojella lastaan ja muita läheisiään. Kun mielessä on paljon huolta, voi olla vaikea tietää, mikä on tarpeellista varovaisuutta ja mikä pelon ohjaamaa toimintaa.
Tartuttavuus ja tarvittavat varotoimet arvioidaan hoitavassa yksikössä yksilöllisesti. Perheen kokemusta kuunnellessa olennaista on kuitenkin ymmärtää, kuinka todelliselta pelko tuntui.
Tieto on välttämätöntä, mutta sen rinnalla tarvitaan keskustelua. On voitava kysyä, saako olla lähellä, voiko asua yhdessä ja milloin arki on turvallista. Myös silloin, kun samoista asioista on jo puhuttu.
Hiljaisuudessa huoli jää helposti yksin kannettavaksi.
Kaikesta sairauteen liittyvästä ei tarvitse kertoa kaikille. Yksityisyyden pitäisi kuitenkin olla oma valinta. Tilanne on toinen, jos ihminen vaikenee siksi, että pelkää torjutuksi tulemista.
Tässä perheessä yhteisön tuberkuloosiin liittämä stigma esti puhumasta tilanteesta avoimesti. Silloin myös tavallinen läheisten tuki voi jäädä saavuttamatta: mahdollisuus kertoa vaikeasta päivästä, pyytää apua tai myöntää, ettei juuri nyt jaksa.
Sairauteen liittyvä häpeä voi koskettaa koko perhettä, vaikka kenelläkään ei ole mitään hävettävää. Sairastuminen ei kerro ihmisen arvosta, vanhemmuudesta tai siitä, miten hän ansaitsee tulla kohdelluksi.
Vertaistuki toi rinnalle toisen ihmisen
Perhe sai apua vertaistuesta. Tilanteessa, jossa omassa yhteisössä ei voinut puhua, tämä mahdollisuus oli merkityksellinen.
Vertaistuen ytimessä on kokemus siitä, että joku toinen voi ymmärtää. Kaikkea ei tarvitse selittää alusta asti. Myös vaikeille tai ristiriitaisille tunteille voi löytyä tilaa. Vertaisen ei tarvitse tietää vastausta jokaiseen kysymykseen. Hän voi kuunnella, jakaa omaa kokemustaan ja olla rinnalla. Ammattilaisen antaman tiedon ja hoidon ohella tällainen kohtaaminen voi auttaa rakentamaan luottamusta siihen, että tilanteesta voi selvitä.
Vertaistuki ei myöskään edellytä, että kokemuksen olisivat samanlaisia. Joskus yhteiseksi riittää tieto siitä, miltä tuntuu pelätä sairautta suojella läheisiään tai miettiä, kenelle uskaltaa kertoa.
Tukea pitäisi tarjota myös hiljaiselle huolelle
Vertaistuen päivänä tämän perheen kokemus kutsuu meitä kysymään, millaista tukea sairastunut ja hänen läheisensä tarvitsevat hoidon lisäksi.
Onko heillä joku, jolle puhua? Jääkö jokin huoli sanomatta? Joutuvatko he salaamaan sairauden ihmisiltä, joiden tukea he tarvitsisivat?
Vertaistuesta kannattaa kertoa myös niille, jotka eivät itse osaa sitä pyytää. Perheen voimavarat voivat kulua arjesta ja hoidosta selviytymiseen, eikä tuen etsimiseen välttämättä jää tilaa.
Kiitos jokaiselle vertaistukijalle, joka antaa aikaansa ja kokemustaan toisen tueksi. Silloin, kun sairaudesta on vaikea puhua, yksi turvallinen ihminen voi olla alku sille, ettei huolta tarvitse enää kantaa yksi.
Kirjoitus perustuu perheen kokemuksiin ja julkaistaan heidän suostumuksellaan. Perheen yksityisyyden suojaamiseksi kertomuksesta on jätetty pois tunnistetiedot.
Tadeja Munyui, asiantuntija, Filha ry
Näkökulmia keuhkoterveyteen –blogissa julkaistaan Filhan asiantuntijoiden sekä yhteistyökumppaneiden ajankohtaisia kirjoituksia keuhkoterveyden kysymyksistä.